Dementie omdenken; Het gevecht van Don Quichot

jn ‘Ik weet wie ik ben’, zei Don Quichot vierhonderd jaar geleden in het boek waarin hij zijn beroemde gevecht met de windmolens leverde. ‘Nee hoor’, zeggen dokters tegenwoordig, ‘U bent dement’. Laten we dementie omdenken.

Ad Bergsma schreef dit essay voor de website sociale vraagstukken

Het is vandaag Wereld Alzheimerdag. Goede doelen vragen aandacht voor de ernst van het leed en voor het stigma waar mensen met dementie mee te maken krijgen. Maak geld over! Ik wil deze investering zeker aanraden. Het rendement van deze giften was in het verleden echter niet om over naar huis te schrijven. Genezing is nog steeds ver weg. Bovendien bekruipt me soms het gevoel dat het stigma voor mensen met dementie is verergerd door hersenonderzoek. De opgedane kennis over de processen in het demente brein hebben patiënten hun menselijkheid ontnomen.

Hersenschimmen

De wetenschap betrapt niet alleen de werkelijkheid, maar creëert ook een nieuwe. Deze stelling wil ik eerst verdedigen aan de hand van een gedachtenexperiment en daarna met concrete voorbeelden. Ik begin met de dwaze ridder Don Quichot. De Spaanse neurologen Jose-Alberto en Fermin Palma schrijven dat Cervantes er goed in is geslaagd de verschijnselen van Lewy body-dementie te beschrijven. Je zou kunnen denken dat Cervantes een modern opgeleide arts was. Kenmerkend voor Lewy Body-dementie zijn een bepaald soort afzettingen van eiwit in het centrale zenuwstelsel. Dit leidt tot vlagen van verwarring afgewisseld met helderheid. Don Quichot kan ineens uit bed opstaan om een zwaardgevecht met een denkbeeldige vijand te voeren. Korte tijd later een redelijk gesprek voeren met zijn huishoudster.

Verdord brein

Don Quichot kan daarmee geplaatst worden in het rijtje boeken dat laat zien hoe het is om dement te zijn, zoals Bernlef dat deed in zijn boek Hersenschimmen of John Baileymet zijn boek Iris, over de dementie van zijn vrouw, de beroemde schrijver Iris Murdoch. Cervantes loopt op de diagnose vooruit door te schrijven dat Don Quichot ‘veel te dwaas in het hoofd [is] om nog plaats voor de rede te hebben’. ‘Zijn hersens werden hem zo dor dat hij tenslotte zijn verstand verloor.’

Behoud menselijkheid

Toch is er een cruciaal verschil of we Cervantes de rol toedichten van dokter of van auteur. Zodra we de medische bril opzetten, vragen we ons af wat er met Don Quichot aan de hand is. In een roman is de vraag wie hij is. Alleen bij het stellen van de laatste vraag, zien we dat Don Quichots moeilijkheden inherent zijn aan het individualisme. Dementie omdenken is dan niet meer nodig. De Franse schrijver Gustave Flaubert zei bijvoorbeeld: ‘Ik vind al mijn oorsprongen terug in het boek dat ik uit het hoofd kende voor ik kon lezen, Don Quichot’. De Brit George Orwell constateerde dat Don Quichot eigenlijk twee kanten van onszelf belicht. De Don Quichot die voor zijn idealen vecht en zijn dromen najaagt. De praktische Sancho Panza doet mee met de gekte van anderen, zolang hij daar zelf een graantje van mee kan pikken.

Leed uitlachen

Cervantes moedigt de lezer aan Don Quichot uit te lachen[8], omdat hij de wereld niet zo goed overziet, maar op de achtergrond daagt het besef hoe lachwekkend beperkt we allemaal zijn. In een tijd waarin we als individu onze eigen schepping moeten zijn, helpt Don Quichot je beseffen dat we allemaal maar wat aan rommelen. Cervantes’ parodie op de ridderroman werd in 2002 verkozen tot het beste literaire werk ooit, door 100 beroemde schrijvers uit 54 verschillende landen.

Zinloosheid als vooroordeel

Als  we Don Quichots avonturen  opvatten als een gevolg van zijn dementie, dan is hij  slechts het slachtoffer van een zinloos ziekteproces. Zijn deugden en tekortkomingen zijn dan niet langer karikaturale uitvergrotingen van de worsteling met existentiële vragen. Hoogleraar langdurige zorg en dementie, Anne-Mei The, vertelde mij over een praktijkvoorbeeld waar dezelfde verwarring optreedt. Een verpleeghuis opende op de benedenverdieping een grand-café. Het idee was dat dit meer interactie en verbondenheid zou opleveren, maar de mensen op de gesloten afdeling konden alleen toekijken.

Een vrouw met dementie die er altijd heel actief op uit was getrokken, stond vanaf de vierde verdieping naar alle in- en uitlopende mensen te kijken. Zij realiseerde zich wat ze allemaal moest missen. Uit frustratie gooide ze een bloempot naar beneden. Dit werd echter niet gelabeld als een begrijpelijke reactie van iemand die de gevolgen van haar gedrag niet meer goed kon overzien, maar als moeilijk gedrag dat bij de hersenafwijking hoort. Er werd medicatie voorgeschreven waar mevrouw suf van werd. De verpleging zag alleen wat de vrouw had, maar vergat naar het wie en het waarom te kijken. 

Dementie omdenken

Uit eigen ervaring van mensen met dementie uit mijn eigen kring, kan ik zeggen dat deze vergissing niet zeldzaam is. Neem het voorbeeld van mijn oom en tante, waarbij de ziekte van mijn oom leidde tot overbelasting van mijn tante. Tante had lucht nodig en zocht naar manieren om even vrijaf te hebben. De zorg kwam met voorstellen voor dagbesteding, maar mijn oom voelde zich daar veel te goed voor. Na veel rondvragen kwam er alsnog een oplossing. Eén instelling kon iemand gebruiken, die samen met andere bewoners op de duofiets erop uit kon trekken. Mijn oom was laaiend enthousiast over zijn vrijwilligerswerk. Mijn tante verzuchtte  dat het heel lang had geduurd, voordat iemand begreep dat de gebreken die met dementie komen, niet betekenen dat iemand zijn trots en zelfbewustzijn verliest.

Vriend Alzheimer

Deze fouten ontstaan doordat we mensen met dementie opvatten als lege hulzen beroofd van hun menselijkheid. Als we zeggen dat onze naasten verdwijnen in een ‘mist van vergeetachtigheid, achter een horizon waar communicatie en expressie niet meer mogelijk zijn’, dan lukt het niet meer onze geliefde oma te herkennen aan de manier waarop ze uit haar ogen kijkt, hoewel ze sprakeloos in bed ligt. Misschien moeten we leren dementie niet alleen te zien als een ziekte waar we uit alle macht tegen moeten vechten. Het is een vorm van veroudering die sociaal zo goed mogelijk opgevangen moet worden. We kunnen het verval ook beschouwen als een vreemde metgezel, met wie we ongewild een reis maken. Ervaringsdeskundige Evert van Rossum beschreef de goede avonturen die hij beleefde met ‘vriend Alzheimer’. Hij sloeg daarbij alle nare verrassingen niet over.

Volledig mens

Bij het omdenken van dementie helpt het terug te denken aan hetgeen de Russisch-Amerikaanse schrijver Vladimir Nabokov zei over de redeloze Don Quichot: ‘We lachen niet langer om hem. Zijn blazoen is medelijden, zijn banier is schoonheid. Hij staat voor alles wat zacht is, verloren, puur, onzelfzuchtig en galant.’ Je hoeft niet bij volle verstand te zijn om volledig mens te zijn.

MIn mijn eigen onderzoek staan daarom de positieve aspecten van dementie centraal. Mensen met dementie kunnen bijvoorbeeld nieuwe dingen leren en de kans op een zinvolle dagbesteding vergroten met informatie technologie. Dementie omdenken is niet alleen theorie!